El presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), Txema García, ha apostado por la implementación de un marco normativo particular que, entre otros, "contemple el modo de agilizar la financiación pública de los medicamentos", para lo cual sería lógico tener en cuenta el "estudio y evaluación de las medidas de prevención existentes en el Estado español en materia de enfermedades raras, incluidas en el vigente Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad".

Txema García ha intervenido este jueves en el Parlamento de Navarra en una jornada organizada por GERNA con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.

El presidente de GERNA ha agradecido la disposición del Parlamento de Navarra a colaborar en el desarrollo de esta jornada, dirigida a profundizar en los requerimientos que, a nivel de "investigación, diagnóstico y tratamiento", demanda el abordaje de las enfermedades raras. "Hay que investigar para entender el origen de las patologías, impulsar la formación, fomentar programas de diagnóstico precoz y potenciar circuitos asistenciales integrales", ha destacado, señalando que de este trabajo debería venir la implementación del marco normativo específico.

Imagen de un investigador - Foto: ARCHIVO

Por su parte, el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha subrayado la importancia de "alimentar la comunicación con el tejido asociativo, al objeto de servir de altavoz a sus propuestas y reivindicaciones, en este caso vinculadas a la visibilización de enfermedades poco comunes, pero significativas, que exigen romper estigmas, acelerar el diagnóstico y mejorar la atención".

A ese respecto, el presidente del Parlamento ha aludido a las funciones legislativa y de control que corresponden al propio Legislativo y, más en concreto, al debate en curso de las enmiendas llamadas a completar el proyecto de ley de Presupuestos Generales de Navarra de 2024, para advertir de la "trascendencia de una norma, expresión cifrada, conjunta y sistemática de los objetivos de la política socioeconómica", que ha confía sirva también para "optimizar la sanidad y el conjunto de los servicios" públicos.

Unai Hualde ha concluido invocando los dictados de la declaración institucional que, a modo de respaldo a las reivindicaciones de GERNA, aprobó la Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra el pasado lunes, para poner de relieve el firme propósito de incentivar la "investigación y la sensibilización", todo ello desde un "enfoque integral" ligado a la "igualdad de oportunidades en el acceso a servicios sanitarios y sociales de calidad". "Confiamos en que de estas mesas redondas salgan experiencias y conclusiones que contribuyan a dotarnos de una mejor sanidad", ha destacado.

El presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), Txema García (i), y el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, en una jornada con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras - Foto: PARLAMENTO DE NAVARRA

En la jornada han intervenido también Iosune Oiartzabal, Yolanda Fernández y Eduardo Yoldi, familiares de personas afectadas, en el caso del tercero todavía sin diagnosticar, quienes han expuesto su parecer en torno al itinerario de las enfermedades raras.

A continuación, Elena Aznal, pediatra especialista en digestivo y nutrición de la Unidad de Atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja del Hospital Universitario de Navarra; María Antonia Ramos, especialista en diagnóstico genético; Esther Vicente, responsable del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la UPNA, y Gloria González, experta en investigación, han intercambiado opiniones bajo el título 'Los primeros pasos por Salud'.

Otra charla, centrada en la atención integral, estará protagonizada por Isa Navarrete, responsable de gestión de GERNA; Berta Gimeno, técnica de atención Social y acogida; José María Casado, competente en atención psicológica; Estíbaliz Huete, de los grupos colaborativos, y Gloria González, versada en investigación.

La clausura correrá a cargo de Txema García, responsable del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA, presente también en la apertura de la jornada junto a Unai Hualde.