El Hospital Universitario de Navarra (HUN) ha detectado en el último año -de octubre a octubre- 31 nuevos casos de daño cerebral adquirido infantil (DCAi), y atiende a un total de 241 menores a través del programa especializado en esta patología del centro.
Así lo han indicado desde la asociación Hiru Hamabi con motivo del día nacional del daño cerebral adquirido, que se celebra este sábado. La asociación estima en unos 1.512-1.669 los nuevos casos a nivel nacional en la población menor de 16 años.
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es la principal causa de discapacidad adquirida en la infancia. Puede ser provocado por causas como accidentes, traumatismos, ictus, tumores, "teniendo como consecuencia desde problemas físicos hasta cognitivos".
"Un menor puede recuperarse de un traumatismo o una encefalitis por poner algunos ejemplos, sin embargo posteriormente pueden detectarse secuelas que condicionan su día a día y el de sus familias. Dificultades de aprendizaje, comportamiento, concentración, movimiento que como pueden ser paulatinos y no tan obvios pueden subestimarse y retrasar el diagnóstico de lesión cerebral", ha explicado la presidenta de la asociación, Edurne Otero.
Otero ha destacado "la pronta detección y la atención multidisciplinar antes de los 16 años como los principales retos". En este sentido, Navarra cuenta desde 2018 con un programa especializado para la atención de estas personas en el Hospital Universitario, que se inicia con una valoración neuropsicológica del menor para continuar con un tratamiento neurorehabilitador multidisciplinar y con terapia ocupacional. Cuando un niño ingresa con unas patologías susceptibles de padecer lesiones cerebrales se activa este recurso.
Hiru Hamabi apuesta por "llevar estas buenas prácticas a otras autonomías donde, al no existir una red pública para estos menores, como sí la hay para las personas adultas con los mismos problemas, las familias tienen que recurrir a la red privada en busca de terapias de rehabilitación como terapia ocupacional".
Asimismo apuesta por "dotar de mayores recursos a la unidad específica navarra, ya que algunas necesidades de las familias, como los tratamientos neurorrehabilitadores, se siguen costeando de forma privada".
De esta forma, Hiru Hamabi continúa con el proyecto 'Objetivo: 20 Pavos', programa que recauda fondos para costear a los menores de la asociación tratamientos rehabilitadores en centros especializados cofinanciando las sesiones "de forma que las familias afectadas abonen sólo 20 euros por sesión". Un programa que en ocho años ha gestionado 8.760 sesiones de tratamiento para más de 50 familias.
Hiru Hamabi es "la única asociación nacional que tiene el Daño Cerebral Adquirido Infantil como eje, formando parte de Cocemfe Navarra". Actualmente formada por 93 familias de distintos puntos de España, trabaja por "el reconocimiento de los derechos de los menores que, como criterio general, no reciben atención multidisciplinar especializada ni seguimiento adecuado hasta que cumplen los 16 años".
Esta entidad asesora a las familias, les proporciona "espacios de apoyo", programas de rehabilitación, asistencia psicológica familiar, programa de ocio y pone en marcha campañas y acciones de sensibilización como 'No sin mi casco' o el documental 'Estoy aquí, ¿me ves?'.