La asociación ANELA ha organizado esta semana en Pamplona un programa de actividades reivindicando una vida "digna" para pacientes de ELA, con motivo del día mundial de la enfermedad.
Bajo el lema 'La ELA no se puede cuidar, pero sí se puede cuidar', pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindican, entre otras medidas, la "urgente" tramitación de la denominada ley ELA, una norma que "abriría la puerta a terapias y cuidados públicos de forma continuada".
Se han programado concentraciones, la jornada 'Casino Solidario', la III Gala de ANELA, la iluminación de las fachadas de edificios oficiales y la entrega de 75.000 euros a Navarrabiomed para proyectos de investigación.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y de origen desconocido, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, produciendo una atrofia progresiva de los músculos que avanza hasta la parálisis. Navarra registra unos 45 casos, 4.000 en España, datos "que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos".
Se trata de una enfermedad sin cura que, "mientras avanza hacia un tratamiento efectivo, encuentra en los medicamentos, terapias y cuidados personales la respuesta para prolongar la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".
Una calidad de vida que, "conforme progresa la enfermedad, más depende del poder adquisitivo de la familia por "la falta de apoyo institucional y económico para acceder a la asistencia y a las terapias necesarias", ha explicado en una nota de prensa Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien ha destacado las "carencias en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención social".
En este sentido, la federación ConELA ha añadido que "el sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares".
Pos su parte, la Fundación Luzón "ha puesto cifras a este gasto económico que acompaña al coste humano de la enfermedad y que podría ascender a unos 50.000 euros anuales por paciente en fases avanzadas". Un gasto que "se inicia por una gran inversión para adaptar la vivienda, vehículo y que continúa por terapias, apoyo psicológico, ayudas técnicas para la movilidad o el habla, personas cuidadoras… todo ello mientras quien ejerce el cuidado principal en la familia tiene que dejar de trabajar". "LA ELA es una enfermedad que empobrece a la familia", ha remarcado Iriarte.
Por ello, ANELA y la federación ConELA reclaman la "urgente" puesta en marcha de la ley ELA, para que "ni una sola persona más con ELA tenga que verse obligada a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas", una norma que "facilitaría el acceso a los cuidados y terapias necesitarías" y que, según Iriarte, "debe incluir un plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros".
En este sentido, ha realizado un llamamiento "urgente" a la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, que, "dos años y 2000 fallecidos después, ha vuelto al Parlamento de la mano de tres proposiciones de distintos grupos para iniciar la tramitación con el voto unánime de todo el arco parlamentario".
"La unanimidad de todos los grupos parlamentarios refleja la respuesta unánime de toda la sociedad y por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud. Es necesario que todos los grupos trabajen en una ponencia conjunta y que este año tengamos una Ley ELA. Para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada por fin", ha dicho.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
La celebración arrancó el pasado viernes con un concierto solidario de la Coral valle de Aranguren en la Iglesia San Pedro de Mutilva, y continúa el miércoles a las 19 horas con la jornada 'Casino Solidario 2024' en el Nuevo Casino de Pamplona, que incluirá la proyección del corto 'Un mar de posibilidades' y la posterior mesa redonda con su autor, David Sánchez Carretero, néurologos de la Unidad de la ELA y varias personas afectadas y familias de ANELA.
El viernes, día mundial, la asociación celebrará a las 19 horas la III Gala de ANELA en el Hotel Tres Reyes, en la que además hará entrega a Navarrabiomed de un donativo de 75.000 euros -recaudados en eventos y campañas de sensibilización en favor de la asociación- para proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Posteriormente, la celebración continuará a las 21.45 horas con sendas concentraciones en el Ayuntamiento de Pamplona y la casa del Reloj de Tudela en apoyo de las personas afectadas.