La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra (AFAN) reivindica la "singularidad" del Alzheimer por el Día Mundial y reclama "colocarle una etiqueta propia y abordarla de forma específica por parte del sistema sanitario", sacándola del "cajón de sastre" de las enfermedades neurodegenerativas, crónicas o de mayores.

Esta será una de las principales reivindicaciones de la asociación por el Día Mundial de la enfermedad, que se acompaña de la campaña 'Específicos' y de una nueva edición de la Semana del Alzheimer de Navarra, que incluye pasacalles, teatro y charlas sobre prevención o sexualidad.

La Asociación ha reivindicado este miércoles la "singularidad" del Alzheimer, que "tradicionalmente se ha venido equiparando o confundiendo con las enfermedades de mayores, cuando una parte de las personas afectadas tiene menos de 65 años"; como "una más de las discapacidades y dependencias, cuando los baremos y recursos no nos representan"; o como "otra enfermedad crónica, dejando de lado la atención a las personas cuidadoras".

"Ahora está metida en el cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas, con las que comparte aspectos biológicos, pero nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas, con sus necesidades y con las atenciones que requieren", ha explicado Idoia Lorea, de AFAN.

Según Lorea, "si se trata de una enfermedad específica requiere ser atendida y abordada con un enfoque propio, huyendo de atenciones generalistas empleadas hasta ahora que, además de no ser sostenibles en el tiempo con los recursos existentes, solo ponen parches en las necesidades de las personas".

En este sentido, AFAN se une a la campaña 'Somos Específicos' de la Confederación Española de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) aportando "algunas propuestas para adaptar y personalizar los recursos a la particularidad del Alzheimer".

Esto pasaría por poner en marcha de un Plan Nacional de Alzheimer con dotación económica, revisar "en profundidad" la ley de dependencia, incorporar en el plan de crónicos el papel del cuidado, fomentar y personalizar las terapias no farmacológicas, diseñar plazas "más acordes a los nuevos perfiles de afectados en los centros de día" o reforzar los recursos sociales, entre otras cosas.

Asimismo, la Asociación ha destacado algunas "reivindicaciones históricas" como avanzar en el diagnóstico precoz, que "no solo permite retrasar su avance sino afrontar la enfermedad junto con la familia, tomar decisiones y planificar el futuro", una detección que "en ocasiones se retrasa por la falta de recursos sanitarios o el estigma familiar a reconocer la realidad".

También ha remarcado "el derecho de las personas afectadas a recibir lo antes posible los últimos tratamientos que puedan llegar, tanto farmacológicos como no farmacológicos". Igualmente, ha apostado por revisar la ley de la dependencia para que "abarque desde la promoción de la autonomía en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia en fases avanzadas".

Unas reivindicaciones que se acompañan de una semana de actividades que, bajo la denominación de Semana del Alzheimer de Navarra, arranca el sábado 14 en Tudela con un pasacalles a las 12.30 horas desde la sede de AFAN (Paseo del Queiles) con la comparsa de Gigantes y Cabezudos del Casco Antiguo, gaiteros de Tudela, dantzaris de la Sociedad Cultural Muga y Txistularis de Tudela.

PREVENCIÓN Y HABÍTOS SALUDABLES

El martes día 17, la Semana abordará a las 18 horas en Civican las nuevas terapias y estrategias preventivas para el Alzheimer de la mano de Ana García Osta, investigadora y responsable del Programa de Terapia Génica de Enfermedades Neuromusculares del CIMA -Universidad de Navarra. Una charla que, a"demás de repasar los últimos avances en la lucha contra la enfermedad, subrayará la importancia de los buenos hábitos para prevenir el Alzheimer".

El miércoles 18, Civican acogerá también a las 18 horas la charla 'Sexualidad en demencias', a cargo de Nerea Almazán, investigadora en Fundación Matia y José Joaquín Roldán, psiquiatra en Padre Menni. El objetivo es "aportar un poco de luz en un tema que sigue siendo tabú para ciertas enfermedades y colectivos, cuando la realidad es que la demencia cambia aspectos como el deseo o la relación de pareja y es necesario adaptarse a la nueva situación".

Por su parte, la Residencia San Francisco de Asís de Cintruénigo acoge el mismo miércoles a las 19 horas, en el salón de actos, el taller para adultos 'Cómo hablar del Alzheimer con los más pequeños', tema que posteriormente de desarrollará en la función teatral 'Como un pez', de Producciones Maestras, el sábado a las 20 horas en el centro de Artes Avenida de la misma localidad.

El jueves 19, la Semana regresa a Tudela para ofrecer consejos sobre cómo retirar la medicación en personas con demencia, a las 18 horas en la UNED, de la mano de Hanish Vashi, geriatra del Hospital Reina Sofía.

La Semana continúa el viernes 20 con la presencia de la asociación en el Parlamento de Navarra y se cierra el sábado 21, día del Alzheimer, con la iluminación de edificios oficiales, mesas informativas repartidas por diferentes puntos de Navarra y una fiesta en la Plaza de la Cruz de Pamplona con la Txaranga Zidakos de Tafalla.

El Día Mundial cuenta con el apoyo de Gobierno de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y Ayuntamiento de Tudela; y las XXXII jornadas con la colaboración de Civican, UNED Tudela y Reyno Gourmet.